Epilepsie, která nereaguje na běžnou léčbu léky. Malému Patrikovi změnila život v devíti letech
Diagnóza farmakorezistentní fokální epilepsie zní chladně a složitě. Za těmito slovy se ale skrývá příběh malého Patrika, který má za sebou pět operací mozku, dny v umělém spánku a boj o každou vteřinu v klidu, bez záchvatu.
Představte si devítiletého kluka. Hraje házenou, stará se o mladšího bráchu a jeho největší starostí je, kdy se zase uvidí s kamarády na tréninku. A pak přijde jeden červnový den, první velký záchvat a celý tenhle známý svět se během vteřiny rozpadne na tisíc kousků.
Patrikovu diagnózu přibližuje jeden z předních odborníků na dětský mozek, MUDr. Martin Kudr, dětský neurolog z Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol a Homolka. „Jeho hlavní diagnóza je epilepsie. Ta vychází z určité oblasti mozku, proto ji říkáme fokální. A zároveň neodpovídá na běžnou léčbu léky proti epilepsii, a proto jí říkáme farmakorezistentní. Tato fokální epilepsie má u každého pacienta trošku jiný důvod a u Patrika se domníváme, že za ní je vývojová vada mozku, s kterou už se dítě rodí.“
Jak nemoc ovlivnila život nejen Patrika, ale i celé jeho rodiny, popisuje matka Andrea Gawron. Ta mimo to, že pečuje o svého syna, založila také neziskovku Život s epileptikem.
„Ovlivnila hrozně moc. V počátku jsme si nedokázali představit, co nás čeká. Mysleli jsme si, že proběhne léčba, zařídíme si nějaký režim a Máťa bude v pohodě. Proměna přicházela nečekaně a nepředvídatelně. Čekali jsme, že první operace pomůže k tomu, aby byl bez záchvatů. Ale za měsíc se záchvaty vrátily zpět, ještě četnější, než byly předtím. Všechno má samozřejmě vliv také na praktické fungování, protože dítě nemůžete nechat samotné. Neustále rušíte nějaké věci a žijete ze dne na den,“ říká paní Andrea, která přesto našla ještě sílu založit neziskovou organizaci. „Jejím hlavním cílem je šířit více informací o této nemoci, bořit mýty a vzdělávat společnost,“ vysvětluje matka nemocného Patrika.
Jak probíhá moderní diagnostika tohoto nemocnění? Jaké jsou možnosti jeho léčby? Čím vším už si Patrik prošel a co ho teď nejvíce trápí? Nejen to si můžete poslechnout v dalším skutečném příběhu příběhu Cesty k uzdravení.
Nejposlouchanější
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Vždycky jsem si přál ocitnout se v románu Julese Verna. Teď se mi to splnilo.
Václav Žmolík, moderátor
Tajuplný ostrov
Lincolnův ostrov nikdo nikdy na mapě nenašel, a přece ho znají lidé na celém světě. Už déle než sto třicet let na něm prožívají dobrodružství s pěticí trosečníků, kteří na něm našli útočiště, a hlavně nejedno tajemství.
