Hudba pomáhá ke speciální zahradě pro dva zrychlené kluky. Jejich osud není šťastný

„Vstupenky byly letos pryč za 4 minuty. Jsme za to opravdu moc rádi. Pořádáme už 19. ročník. Pomalu myslíme na dvacítku,“ usmívá se za organizátory Karel Telecký.

Jak to začalo?

„Byli jsme parta kamarádů, která měla kapelu a společně jezdila na letní tábory. Tohle bychom do našeho běžného provozu chtěli vrátit zpátky. Věříme, že tam může vzniknout další hromada vztahů a že se k nám další mladí lidé můžou přidat. Proto otevřeme dětský tábor.“

Podle Teleckého to bude tábor letní, od první do deváté třídy. „Budeme v lesích, v CHKO Žďárské vrchy poblíž rybníka Medlov, na takové krásné louce s typickými stany s podsadou. Přihlášky dáváme do placu od 1. prosince na našem webu.“

Zdánlivě zlobiví

Letošní série koncertů pomáhá šestiletému Vojtovi a čtyřletému Filipovi z Dolního Újezdu. „Na první pohled vypadají poměrně zdravě. Ale mají mukopolysacharidózu II. typu, známou taky jako Hunterův syndrom. Jde o geneticky podmíněné metabolické onemocnění. Ovlivňuje celé tělo a hlavně mentální část. Naši kluci jsou teď dvě střely. Nezastaví se, všude běhají, jsou velmi hyperaktivní a divocí,“ popsala jejich maminka Michaela Štěpánková.

A Telecký pokračuje: „Postupně jejich těla začnou chátrat, protože si ukládají látky, které tam nepatří a neumí je vyloučit. Děti se dožívají maximálně 15 až 20 let. Nemoc má různé fáze. Oni za pár let usednou na vozík, ulehnou a skončí to tak, jak všichni nechceme.“

Kluci teď potřebují prostor, který pro ně bude bezpečný. „Nic se jim tam nestane a zároveň si tam budou moct vybít energii, rehabilitovat a rozvíjet se. Senzomotorická zahrada bude stát přes milion. Ale nepředstavujte si vzrostlé stromy a záhonky s mrkví,“ dodává.

Tričko s narážkou

Ven vyrážejí v tričku s příznačným nápisem Mukopolysacharidóza – ty to neumíš vyslovit, já ovládat. „K tričku nás dovedly různé situace, které jsme v poslední době zažívali na hřišti, u doktorů. Setkávali jsme se s poznámkami, že naši kluci jsou nevychovaní. Oni jsou vevnitř pořád jenom batolata. U zdravého dítěte ale víte, že to přejde, u nás je to pravý opak,“ konstatuje Štěpánková.