Ivana Danišová bojuje s Goldenharovým syndromem. „Slíbila jsem rodičům, že vyhraju“

29. duben 2019

Ivana Danišová je silná a statečná dívka s chutí bojovat. Nemá vyvinutou pravou část obličeje a svůj životní příběh vyprávěla Tereze Kostkové v Blízkých setkáních.

Má za sebou náročné operace a rodiče se nedočkali ani jedné z nich. „Ale dala jsem jim slib, že tento boj vyhraju a slib dodržím. Ze všech sil, které mi ještě zbývají,“ říká odhodlaně mladá žena, která bojuje s Goldenharovým syndromem i leukémií.

„Je to těžký boj. V jeho rámci jsem musela zvládnout náročná koncilia v USA a Japonsku, naučit se kraniofaciální angličtinu, založit mezinárodní kampaň a k tomu pracuju jako právnička. Nemůžu si dovolit nepracovat, jedná se o nákladnou léčbu.“

Ruka, kterou si na fotkách Ivana Danišová zakrývá tvář je součástí kampaně a taky symbolem. „Dítě, které se narodí s touto diagnózou si zakrývá tuto část tváře protože je odmala vedené k tomu, že se za to má stydět. Ale jednoho dne dá tu ruku dolů. V tu chvíli nasedne na vlak úsměvů a tou volnou rukou zamává svému operačnímu týmu.“

Co ji čeká teď? Kolik peněz se podařilo vybrat? Jakou velkou oporou jsou pro ni její sestry i pejsci? Jak se cití v Chicagu?

autoři: Tereza Kostková , eh
Spustit audio

Související