Teenageři se baví inhalací. Co pomáhá slaným dětem?
Je to vzácná choroba. Cystická fibróza ale umí být dost zákeřná. Příznaky musíte denně zmírňovat. Aby taková činnost nebyla nuda, vymyslel tým CF Hero v čele s Markem Voseckým, rodákem z Pardubic, speciální aplikaci.
„V Česku touto genetickou nemocí trpí něco přes 600 lidí, celosvětově asi 80 000. Nedá se léčit. Způsobuje v těle hustý hlen, který vede k dalším problémům. Postupně selhávají plíce, dochází k poruše trávení, onemocnění jater, někdy i srdce, osteoporóze, cukrovce, u mužů k částečné neplodnosti a podobně. Jde o komplexní nemoc, se kterou se poměrně těžce zápasí. Je to i psychická zátěž.“
Rodinný příběh
Marka k myšlence na aplikaci CF Hero přivedlo to, že se s nemocí narodila jeho dcera. „Říká se, že v každé školní třídě je jeden přenašeč genu. Když spolu mají dva přenašeči potomka, tak se čtvrtinovou pravděpodobností bude mít tuto nemoc. Kvůli snižování příznaků musíte několikrát denně inhalovat. Hlen se musí ředit roztoky, vymycují se bakterie. Následně se provádí dechová rehabilitace.“
Terapie je stereotypní. Hlavně náctiletí často léčbu úplně nedodržují. Klesá kvalita cvičení. „Proto jsme se snažili najít cestu ke zpříjemnění této činnosti. S nápadem jsem přišel do Klubu cystické fibrózy, který sdružuje a podporuje pacienty v jejich nelehkém boji. V rozjezdu nás podpořila i Nadace Vodafone.“
Kyslik poradí
V aplikaci je podle Marka Voseckého připravený virtuální kamarád, kouč na telefonu. „Pomáhá nastavit plán, upozorňuje na něj. Pokud ho člověk splní, získá virtuální odměny. Pro inhalování se mu ukazuje dechový vzor. Říkáme mu Kyslik.“
I když aplikace cílila asi na 120 dětí ve věku 11-18 let, má teď 160 aktivních uživatelů. „Původně jsme chtěli, aby data z aplikace šlo sdílet s ošetřujícím lékařem. Kvůli finančnímu omezení se nám to tam nedostalo. Zatím může pacient aplikaci v ordinaci ukázat. Chtěli bychom pro lékaře zpracovat přehledovou vizualizaci s dalšími možnostmi. Musíme ale řešit ochranu osobních údajů, zdravotnických dat. Ještě nás čeká hodně práce.“
Související
-
Dýchej s Kyslikem a bojuj s cystickou fibrózou, povzbuzuje pacienty nová aplikace CF Hero
Když se Marku Voseckému narodila dcera s cystickou fibrózou, začal uvažovat, jak dětským pacientům s touto nemocí pomoct. A napadlo ho vytvořit pro ně mobilní aplikaci.
-
Slané ženy fotomodelkami. Koupí kalendáře můžete pomoct pacientům s cystickou fibrózou
Pomoci dětem nemocným cystickou fibrózou se rozhodly stejně postižené dospělé ženy. Stanuly před objektivem Roberta Vano. Ten nafotil kalendář, který bude pomáhat.
-
Fotbalový zápas hvězd v Karlových Varech vynesl 20 tisíc...
Přes 20 tisíc Kč korun se podařilo vybrat na benefičním fotbalovém utkání hvězd v Karlových Varech, které se konalo v rámci filmového festivalu na hřišti ve Dvorech...
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.
