Rebečina křídla zvedla velkou vlnu solidarity

Založila proto Nadační fond pro Rebeku. Na transparentní účet posílají peníze známí i neznámí lidé.

„Tělíčko má v pohodě, někde má puchýřky. Nohy má zavázané až dolů celé,“ ukazuje paní Michaela malou Rebeku, která se narodila s genetickou poruchou kůže. Až v porodnici zdraví rodiče zjistili, že holčička je jiná. A byl to pro ně šok.

„Pro mě bylo nejhorší vidět jeho, když přišel a brečel. Můj manžel nebrečí. Mě nedostala tak malá, jako on,“ vzpomíná paní Michaela.

Rebečina kůže je jemná jako křídla motýlů, poškodí se i letmým dotykem. „Reaguje nám hodně i na švy a další věci v oblečení, takže ji moc nemůžu oblékat do normálních věcí.“

Michaela musí bolestivé rány pravidelně převazovat, aby snížila riziko infekce. Bez pomoci své mámy by péči o Rebeku nezvládla.

„Já ji sama neošetřím. My jsme někdy na to dvě a ani to někdy nejde. Musíte ji převázat a nemůžete ji chytit a držet, protože to byste jí udělali další tisíc ran okolo toho,“ upřesnila Michaela.

O malou Rebeku pečuje dětská lékařka Kateřina Štichhauerová. Říká, jak to zvládají rodiče Rebeky: „Technicky to zvládají velmi dobře. Maminka je šikovná. Co je zmáhá, je to, že Rebeku ty kožní defekty bolí, že ji bolí převazy. Teď se začne stavět na kolínka, takže se tím pohybem zraňuje.“

A dodává, jak to prakticky dopadá na jejich ordinaci: „Dohodli jsme s regionální pobočkou pojišťovny zdravotní, kde je Rebeka registrovaná, že nebudu vzhledem k závažnosti onemocnění uplatňovat nějaké regulace vzhledem ke mně a mojí preskripci. Takže já, co lze předepsat, předepisuji.“

Dárci poslali už 1,5 milionu

Přestože část péče proplácí zdravotní pojišťovna, za speciální obvazy a léčivé krémy Čihákovi utratí i 10 tisíc korun měsíčně. Jejich přátelé proto začali organizovat charitativní akce a na transparentním účtu rodiny postupně přibývají peníze. Dosud se na něm sešlo 1,5 milionu korun.

Děti sbírají víčka z PET lahví pro nemocnou Rebeku|foto: Ondřej Wolf

Děti z pardubické ZŠ Bratranců Veverkových sbírají pro nemocnou Rebeku víčka z PET lahví

„Ta naše jóga akce se uskutečnila v prosinci, zúčastnilo se jí kolem 130 lidí a vybralo se necelých 38 tisíc korun. Tento rok uspořádáme další už druhý ročník,“ říká kamarádka Eva Nováková.

Malou Rebeku totiž bude nevyléčitelná porucha provázet celý život. „Když už to je jako motýlí křídla, proč ta křídla nemají. Bylo by jim fajn, kdyby se mohli přenášet vzduchem. Nic by je nebolelo. Bylo by to krásné,“ říká maminka Rebeky.

Pokud chcete o Rebece vědět víc, podívejte se na její webové stránky: www.rebecinakridla.cz