Věřím, že jednou bude samostatná, říká maminka Rebeky s nemocí motýlích křídel
Před 10 lety čekali Michaela a Richard Čihákovi zdravé miminko, ale narodila se dcera Rebeka s nemocí motýlích křídel. „Už od prvního okamžiku to bylo jasné, neměla kůži na nohách, po porodu se jí svlékly i ruce,“ vzpomíná Michaela Čiháková. „Mě zajímalo jenom to, jestli bude v pořádku mentálně, víc jsem neřešila,“ dodává.
Nemoc je způsobená mutací 11 genů, je vrozená a nedá se vyléčit. V rodině Čihákových ale nikdy žádný podobný problém neřešili, diagnóza Rebeky byla první vážnou věcí v širokém příbuzenstvu.
Život do té doby standardně fungující rodiny se zcela změnil. Každodenní součástí režimu se stala péče o puchýře, dezinfekce, převazy, a dnes například také takzvané dokrmování, tedy výživa pomocí žaludeční sondy. Tu Rebeka potřebuje, aby měla dostatek energie.
-
-
Krmítko
Mohlo by vás zajímat
Nejposlouchanější
Více o tématu
E-shop Českého rozhlasu
Vždycky jsem si přál ocitnout se v románu Julese Verna. Teď se mi to splnilo.
Václav Žmolík, moderátor
Tajuplný ostrov
Lincolnův ostrov nikdo nikdy na mapě nenašel, a přece ho znají lidé na celém světě. Už déle než sto třicet let na něm prožívají dobrodružství s pěticí trosečníků, kteří na něm našli útočiště, a hlavně nejedno tajemství.
