Věřím, že jednou bude samostatná, říká maminka Rebeky s nemocí motýlích křídel
Před 10 lety čekali Michaela a Richard Čihákovi zdravé miminko, ale narodila se dcera Rebeka s nemocí motýlích křídel. „Už od prvního okamžiku to bylo jasné, neměla kůži na nohách, po porodu se jí svlékly i ruce,“ vzpomíná Michaela Čiháková. „Mě zajímalo jenom to, jestli bude v pořádku mentálně, víc jsem neřešila,“ dodává.
Nemoc je způsobená mutací 11 genů, je vrozená a nedá se vyléčit. V rodině Čihákových ale nikdy žádný podobný problém neřešili, diagnóza Rebeky byla první vážnou věcí v širokém příbuzenstvu.
Život do té doby standardně fungující rodiny se zcela změnil. Každodenní součástí režimu se stala péče o puchýře, dezinfekce, převazy, a dnes například také takzvané dokrmování, tedy výživa pomocí žaludeční sondy. Tu Rebeka potřebuje, aby měla dostatek energie.
Mohlo by vás zajímat
Nejposlouchanější
Více o tématu
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.
