Kdo jsou andělské děti? Jak velká je naděje na jejich úspěšnou léčbu?

20. prosinec 2024

Největší audioportál na českém internetu

Ženy, které mluvily o léčbě Angelmanova syndromu | Foto: Jitka Slezáková, Český rozhlas

Poslechněte si záznam pořadu o Angelmanově syndromu

Angelmanův syndrom je genetické onemocnění. Způsobuje ho vada na patnáctém chromozomu. Malí pacienti, kterým se také říká Andělské děti, mají epileptické záchvaty a poruchy spánku, což velmi ovlivňuje celý chod rodiny. Po celý život zůstávají angelmánci malými dětmi.

„Na druhou stranu jsou to ale usměvavé energetické kouličky, které naplňují člověka pozitivní energií,“ usmívá se maminka dítěte s touto diagnózou Lenka Hajgajda.

Tyhle andělské děti žijí tady a teď. Netrápí je, co bylo a bude. Jsou to usměvavé děti, které umí prožívat radost, což může být pro okolí přínosné. V České republice je těchto dětí více než osmdesát. Na světě pak kolem půl milionu.

První slova lékaře: Nemůžete s tím nic dělat

Když bylo synovi Lenky Hajgajdy rok, vyslechla si diagnózu Angelmanův syndrom.

Čtěte také

„První slova, která jsme si s manželem od lékaře vyslechli, bylo, že je to nevyléčitelné a nemůžeme nic dělat. Ale s tím jsme se nesmířili. Oslovili jsme české vědce a rozhýbali výzkum tohoto onemocnění v Čechách,“ říká Lenka Hajgajda, která se stala ředitelkou Asociace genové terapie u nás.

Naděje na nový lék v dohledné době

Díky obrovskému úsilí Lenky Hajgajdy, jejího manžela a dalších spolupracovníků, kteří začali podporovat výzkum léčby Angelmanova syndromu, dochází k velkému progresu.

„V posledním půlroce se stala fantastická věc. Podařilo se nastavit terapeutický postup a v následujících dvou letech budou vědci ověřovat, zda je tento terapeutický postup bezpečný. Pokud ano, bude následovat klinické hodnocení a první podávání léků pacientům. Je to obrovská naděje pro nás pro všechny,“ říká ředitelka Asociace genové terapie.

Pokud byste chtěli přispět na podporu léčby dětí s Angelmanovým syndromem i vy, můžete podpořit sbírku pro výzkum při Nadačním fondu Radovan.

Jaká obrovská vlna solidarity se strhla v předvánoční době v Trhové Kamenici, kde žije rodina s malým Petříkem, který také trpí touto nemocí? Poslechněte si o tom v záznamu pořadu.

Související

Více z pořadu

E-shop Českého rozhlasu

Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!

Jan Rosák, moderátor

slovo_nad_zlato.jpg

Slovo nad zlato

Koupit

Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.